赤ちゃん肛門が無い「鎖肛」

鎖肛　生まれつき肛門がない、小さい、位置がずれている。　医療ナビ

2009年10月14日提供：毎日新聞社

医療ナビ：鎖肛　生まれつき肛門がない、小さい、位置がずれている。

　◆鎖肛　生まれつき肛門がない、小さい、位置がずれている。

　◇低年齢で手術、訓練　早期の排便改善、難しい子も　専門家、学校に支援求め

　東京都内の産院で長男を出産した母親（３２）は、ほっとしたのもつかの間、翌日、赤ちゃんが「鎖肛（さこう）」と告げられた。初めて聞く病名だった。

　鎖肛は、肛門が生まれつきうまく作られない病気だ。長男は直腸が尿道につながり、おしりの穴がふさがっていた。救急車で大学病院のＮＩＣＵ（新生児集中治療室）に搬送され、便を排出するためのストーマ（人工肛門）を作った。いったん退院し、生後１１カ月まで成長した段階で、直腸から尿道をはがして肛門を作る手術を受けた。その後、ストーマを閉鎖し、１歳までに計３回もの手術を受けなければならなかった。

　大変なのはそれからだった。１日２０回近く便がもれ、おしりの皮膚がかぶれる状態が数カ月続いた。毎日浣腸（かんちょう）し、腸に便をためずに出すようトレーニングした。規則正しい生活と食事に野菜や果物を多く取り入れることを心がけ、便をもらさなくなったのは小学２年生だった。

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　直腸・肛門は、胎児の初期にはぼうこうなどの泌尿器系とつながっている。妊娠２カ月半ごろまでにそれぞれ、分離して発育するが、この発生途中で異常が起きたのが鎖肛だ。女児より男児に多く、同時に心臓や尿管などの異常が見つかるケースも多い。新生児の３０００-５０００人に１人の割合で起こり、消化管の先天的異常の中で最も多いとされる。

　症状はおしりに肛門が開いていない、穴が小さい、肛門の位置がずれているなどがある。生まれてすぐ赤ちゃんの体温を測ろうとして直腸に体温計が入らず判明するケースが多く、授乳中におなかが張ったり、吐いたりして分かることもある。

　途切れた直腸の先端から肛門までの距離が長い順に「高位」「中間位」「低位」の３タイプに分けられる。一般に低位は生まれてすぐに肛門を作る。中間位、高位はいったんストーマを作り、直腸や肛門の機能を担う筋肉（括約筋）が成長してからおしりに肛門を作る。高位になるほど、括約筋の量が少なく、手術後の便の漏れを防ぐための訓練が必要だ。

　さいたま市立病院の中野美和子小児外科部長によると、高位や中間位の子どもは、小学校入学時点では、便をもらしたり、下着を汚すなど排便機能が十分に改善していないケースが少なくない。学校で「臭い」といじめられ、便が漏れそうになっても我慢するようになり、排便のコントロールがますます難しくなる子どももいるという。

　中野部長は「学校で日ごろから排便をタブー視せず、排せつの重要性を教育してほしい。シャワー式トイレの整備や下着が汚れたら保健室で着替えられるなどのバックアップ体制も必要」と訴える。

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　鎖肛は、排せつに関連する病気だけに、周囲に病名を隠し、母親が一人で悩んでいることが多い。中には子どもに病名を教えない親もおり、便を漏らす自分が悪いと思いこんで育つ子どももいるという。

　９４年に鎖肛の子どもを持つ親３人が集まって「鎖肛の会」が結成された。会報発行や勉強会などを通して情報交換し、悩みを共有している。会員は現在約２００人に増えた。会は「正しい知識と情報を知ることが、病気の改善にもつながる。一人で悩んでいないで、相談してほしい」と呼びかけている。

　連絡先は今関麻里さん。〒１５７-００７７　東京都世田谷区鎌田１の１３の１８　メールアドレス（t.mariko1021@mbe.nifty.com）【足立旬子】(m3.comより)